Gjennom årene som ergoterapeut og rådgiver ved NAV Hjelpemiddelsentral har jeg sett den samme, usynlige belastningen gå igjen – i mange ulike former. I dag er det Pårørendedagen, og det fikk meg til å tenke enda mer på dette.
Å være pårørende er ofte usynlig arbeid – arbeid ingen teller, og ingen kompenserer for.
Vi vet faktisk ikke hvor mye dette egentlig er. En forsker ved OsloMet, som i 2020 leverte en pårørendeundersøkelse til Helse- og omsorgsdepartementet, sier det rett ut: «Vi vet egentlig ikke hvor mye tungt omsorgsarbeid som utføres av pårørende... Tallene mangler.»
Det vi likevel vet, er dette: Ulønnet innsats fra pårørende er beregnet til å utgjøre rundt 136 000 årsverk i Norge – nesten like mange som hele den kommunale omsorgstjenesten til sammen. Alt dette arbeidet skjer i stillhet, uten lønn, uten oppmerksomhet, og uten at noen egentlig spurte om de ville.
Foreldre til barn med funksjonsnedsettelse
Jeg har møtt mange foreldre som lever med et arbeidsskjema ingen fulltidsjobb ville tålt: Timer på sykehus. Møter i ansvarsgrupper. Time hos ortopediingeniør. Avtaler med ergo- og fysioterapeut i kommunen. Hjemme for å ta imot hjelpemidler som skal leveres.
Alt dette skjer som regel på dagtid – akkurat når de fleste av oss egentlig skulle vært på jobb.
Forskning bekrefter det jeg har sett gjennom mange år i praksis: Familier med barn med nedsatt funksjonsevne har et presset tidsskjema, og må forholde seg til et fragmentert hjelpeapparat. Mødrene i disse familiene har lavere yrkesdeltakelse enn andre mødre, spesielt mens barna er små – de jobber sjeldnere fulltid, og har mer permisjon.
Jeg utnyttet fleksitiden jeg hadde som kommuneergoterapeut og rådgiver ved NAV Hjelpemiddelsentral til å ta befaringer og hjemmebesøk på kveldstid, i de sakene der det var ønskelig fra pårørende. Det var en liten ting jeg kunne gjøre noe med. Men det løser ikke det egentlige problemet: At et helt system er bygget rundt en åttetimersdag som ikke tar hensyn til at den pårørende også har en å passe.
Når bekymringene aldri skrus av
Noen pårørende til personer med demens opplever telefoner gjennom hele døgnet – også tidlig på morgenen, eller midt på natten – for eksempel fordi den som ringer er blitt grepet av en bekymring som ikke er reell, men som i øyeblikket føles helt sann for personen det gjelder.
Mange pårørende svarer likevel, gang på gang. Fordi det er vanskelig å bare la telefonen ringe.
Konsekvensen er ofte dårlig eller avbrutt nattesøvn, natt etter natt. Og lite overskudd igjen til dagen etter – en dag som for mange også skal inneholde en vanlig jobb. Ikke alle arbeidsgivere vet at grunnen til at noen virker slitne eller ukonsentrerte, kan ligge et helt annet sted enn på selve jobben.
Dette er en annen type belastning enn den logistiske. Det er ikke avtaler og kjøring – det er en beredskap som aldri slår seg helt av, uansett tid på døgnet.
Når hjelpen ikke strekker til
Noen ganger handler pårørendebelastningen ikke bare om omfanget av oppgaver, men om at systemet selv svikter.
Nylig leste jeg om en 94 år gammel kvinne som ikke får sykehjemsplass, til tross for at hun har store problemer med å gå, ser svært dårlig, og glemmer å spise og drikke. Familien opplever situasjonen som utrygg. Når det offentlige tilbudet ikke oppleves tilstrekkelig, er det ofte pårørende som dekker gapet – uten at noen har spurt om de har kapasitet til det.
Når den pårørende selv møter veggen
Det er en side av dette jeg tror vi snakker for lite om: Hva skjer med den pårørende selv, når belastningen blir for stor over for lang tid?
Ved enkelte diagnoser er presisjon i pleie og medisinering helt avgjørende. Kommer hjelpen for sent, kan konsekvensene bli store – både fysisk og for hvor urolig eller vanskelig dagen blir. Hjemmetjenesten har ofte begrenset kapasitet til å treffe eksakt på minuttet, og selv i institusjoner med avtalte tidspunkter kan det svikte når bemanningen er knapp.
Noen ganger må den pårørende ta et valg de færreste vil snakke høyt om: Er jeg fortsatt i stand til å gi denne omsorgen – eller er jeg i ferd med å bli så tom og utslitt at jeg snart ikke orker noe som helst?
Det er lett å tenke på institusjonsplass som et nederlag når presset blir for stort. Men kanskje er det motsatte like ofte sant: Det er det som gjør at den pårørende fortsatt har noe igjen å gi – som ektefelle, som barn, som den de faktisk er for hverandre. Ikke bare som en pleier som til slutt går i stykker.
Det som er felles
Fire helt ulike situasjoner. Men samme mønster: Pårørende bærer en byrde ingen teller, ingen kompenserer for, og ingen spurte om de ønsket.
Noen ganger er belastningen synlig og planlagt – avtaler, kjøring, søknader. Andre ganger er den usynlig og konstant – en telefon som kan ringe når som helst, eller bekymringer som aldri helt slipper taket. Og noen ganger er den så stor at man selv må ta et valg få vil snakke høyt om.
Jeg tror vi som samfunn er gode til å se den som trenger hjelp. Vi er dårligere til å se den som gir den.
Hva ville gjort hverdagen lettere for deg som pårørende – hvis noen faktisk spurte? Del gjerne dine tanker på Ingen Hindring sin side eller gruppe på Facebook.
For deg som er pårørende
Det kan være vanskelig å vite hva man skal gjøre når en nær person gradvis får større utfordringer i hverdagen. Her har jeg samlet flere artikler og råd for deg som pårørende.
Se også: Informasjon for deg som er pårørende
Er du pårørende, og synes det er vanskelig å få avtaler til å passe innenfor vanlig arbeidstid? Jeg tilbyr gjerne hjemmebesøk eller møter på kveldstid eller helgedager, slik at du slipper å ta fri fra jobb for å få den hjelpen dere trenger.